2025/09/18 13:09
疼痛在肌营养不良(Muscular Dystrophy, MD)患者群体中确实是一个相当常见且值得关注的症状,尽管它并非所有类型或所有阶段的核心标志。传统上,肌营养不良主要与进行性肌肉无力、萎缩和功能丧失相关联。大量临床观察和研究数据表明,很大比例的患者在其疾病过程中会经历不同性质、程度和部位的疼痛。据估计,超过60%的肌营养不良患者报告存在慢性疼痛问题,其发生率甚至可能高于一些神经退行性疾病。
这种疼痛的来源是多方面的,并非直接源于肌肉纤维的退化本身。最常见的原因是肌肉无力和失衡导致的骨骼肌肉系统继发性问题。持续的肌肉无力迫使患者采用不自然的姿势或代偿性动作,久而久之导致关节承受异常应力,引发关节疼痛(如髋、膝、踝)。肌肉挛缩(关节周围肌腱和软组织缩短僵硬)是肌营养不良的典型并发症,尤其是杜兴型肌营养不良(DMD),它本身就会造成关节活动受限和疼痛。严重的脊柱侧弯不仅影响呼吸和姿势,也会引起显著的背痛。肌肉的过度疲劳和反复的微损伤在试图活动时也可能引发酸痛或痉挛痛。一些亚型如强直性肌营养不良(Myotonic Dystrophy)可能伴有肌肉强直现象(肌肉收缩后放松延迟),这本身就会引起僵硬感和疼痛。神经受压(如坐骨神经痛)和骨质疏松(因活动减少和使用激素治疗)导致的骨折风险增加也是疼痛的重要诱因。极少数情况下,肌肉炎症或肌肉膜不稳定本身可能直接引发疼痛。
疼痛的性质通常被描述为酸痛、僵硬感、痉挛痛、关节痛或锐痛。它对患者的生活质量影响巨大,远超单纯的行动不便。疼痛会显著限制残余的活动能力,干扰睡眠,加剧疲劳感,影响情绪(如导致抑郁、焦虑),并阻碍康复训练和日常活动参与,形成恶性循环。值得注意的是,突然出现的、剧烈的或新发的疼痛需要警惕,可能提示骨折、严重肌肉拉伤或其他急性并发症。医疗专业人员必须将疼痛评估和管理视为肌营养不良综合治疗中不可或缺的一部分。通过物理治疗、矫形器、药物干预(如合适的止痛药、抗痉挛药)、姿势管理、手术矫正脊柱侧弯或挛缩以及心理支持等多学科协作方法,可以有效缓解疼痛,提升患者的舒适度和整体福祉。